Quan els noms s’esborren

(Aquesta és la crònica realitzada per Escena Familiar de la trobada feta el passat 6 de febrer a la Biblioteca Vapor Badia)

L’avi no recorda on ha deixat les claus. A l’àvia li costa trobar les paraules. No són els mateixos, a vegades no recorden els nostres noms, no ens reconeixen, ens renyen, estan irritables o, simplement, s’aïllen, com si no hi fossin, com si no hi hagués res que anés amb ells. Tot això són símptomes, conseqüències d’una malaltia degenerativa que, només de nomenar-la, ja ens assalta la tristor: Alzheimer.

Aquesta malaltia va ser l’objecte de la segona ponència del cicle de conferències Estirant el fil que, sota el títol On són els límits de la memòria? Quan els noms s’esborren, organitza La Sala de Sabadell a la Biblioteca Vapor Badia i que complementa el meravellós espectacle La dernière danse de Brigitte (Zero en Conducta), que es veurà a la sala vallesana el 21 de febrer en sessions escolars i el 22 de febrer oberta al públic (20h). On va raure l’interès de la conferència, sobretot? En el fet que va oferir claus per parlar de la malaltia de manera adequada amb els més joves de casa, infants i adolescents, que ho viuen més a la vora. En aquest sentit, la conferència va tenir quelcom de revelador.

Marina Altés i Cristina Hervàs, neuropsicòlogues de l’associació AVAN de suport a persona afectades per malalties neurològiques, van pronunciar una conferència que va posar a l’abast del públic, de manera planera, un seguit de conceptes que tot sovint se’ns escapen per la seva complexitat, per tal d’entendre quin és el curs que segueix la malaltia i poder entendre’n tot allò que se’n deriva i després poder comunicar-ho adequadament als joves de casa. Precisament un punt de consens va ser la importància de parlar-ne obertament en l’àmbit familiar, però amb un registre i uns codis adequats a l’edat per tal de facilitar-ne la comprensió, l’acceptació i, en última instància, la convivència amb persones que pateixen la malaltia.

La descripció i els símptomes

Primer, una descripció. Els oblits patològics (continuats i cada vegada més freqüents) són el símptoma central la malaltia neurològica. El malalt perd la memòria del present cap al passat, essent capaç de recordar quan era jove, mentre que no pot explicar què ha fet durant la mateixa tarda. L’anòmia, la dificultat per trobar les paraules; la labilitat emocional, canvis sobtats en les expressions emocionals degut a la incapacitat de comprendre què està passant; l’apatia, degut precisament a la dificultat per entendre la realitat, a una lesió frontal i una conducta dependent són els símptomes principals de la malaltia. És important saber que “moltes persones amb malalties neurològiques tenen problemes de comportament, però ni tots els malalts tenen els mateixos problemes de comportament, ni tots els problemes de comportament apareixen en cada malalt”, van explicar Altés i Hervàs.

Respecte les fases de la malaltia, en una primera fase, en la inicial, hi ha una certa demanda cognitiva per part del malalt al qual li pot fallar la memòria recent, pot canviar el comportament, es desorienta, es pot mostrar agressiu o perdre concentració. En la fase moderada, la de pèrdua de memòria, repetició d’actes, no reconeixement de familiars, alternança de lucidesa i confusió mental, dependència i anòmia, cal buscar una certa connexió per poder fer l’acompanyament, que es pot establir fins i tot físicament, amb manyagues, agafant la mà… En la fase greu, la més dura, la comunicació és no verbal i la idea és cercar la complicitat tan com sigui possible, fent un exercici notable d’empatia.

Com explicar-ho, en funció de l’edat

Una vegada establert aquest marc general, les neuropsicòlogues d’Avan van oferir algunes indicacions per abordar la situació en cas de tenir mainada a casa: “No s’ha d’ocultar la situació, cal explicar que el familiar està malalt; cal adaptar l’explicació al llenguatge i la capacitat de comprensió de l’infant i informar-se abans de comunicar”. “Cadascú és qui coneix millor als seus familiars, tant al malalt com a les criatures, de manera que cadascú sap quina és la millor manera de parlar-hi”, van dir les especialistes, que van assenyalar que no cal angoixar-se si no es poden respondre totes les preguntes que es formulen. En definitiva, cal “viure i aprofitar el present”.

A aquestes alçades de la conferència, el focus es va centrar en les franges d’edats i els recursos que poden facilitar la tasca d’explicar de manera adient aquesta problemàtica als nens. En la primer a infància (3-8 anys) és important “familiaritzar al nen amb la situació”. I això es pot fer, per exemple, aprofitant els contes per relacionar-ho amb la situació personal. Altés i Hervàs  van oferir alguns recursos al respecte, els llibres titulats Los despistes del abuelo Pedro (Marta Zafrilla; Cuentos de la Luz S.L.; a partir de 7 anys) i La abuela necesita besitos (Ana Bergua, Miquel Osset, Imma Canal i Carme Sala; Proteus, a partir de 6 anys). També van creure interessant fer referència a films com Buscant en Nemo –el personatge Dory té problemes amb la memòria immediata- o Coco, on també hi ha personatges grans amb problemes de memòria. Portar-ho al terreny de la ficció per engegar mecanismes d’identificació és l’estratègia. En tot cas, en aquest etapa cal estar especialment atents a la reacció de l’infant i ajudar-lo a gestionar les seves emocions, posant-hi noms.

En la següent etapa de la infància, de 9 a 13 anys, les neuropsicòlogues d’Avan van assenyalar que, com que la capacitat cognitiva de l’infant és més madura, es pot fer “una explicació sincera i tranquil·la de la situació” i s’introdueix la possibilitat que la mainada es pugui sentir part del procés d’acompanyament, una vegada assumit que la persona estimada està malalta, la qual cosa permetrà a l’infant “aprendre sobre la malaltia des de la vivència”. En aquest cas, el recurs recomanat en la sessió va ser el llibre titulat En la laguna más profunda, d’Óscar Collazos (Siruela), a partir d’11 anys, i el mateix espectacle al qual estava vinculat la conferència: La dernière danse de Brigitte, dels Zero en Conducta. Aquest espectacle, però, també és molt recomanables per la següent etapa, la de l’adolescència, en què els nois i noies poden rebre “explicacions més específiques i tècniques”, que poden incloure fins i tot conceptes mèdics, ja que a l’institut n’hauran tractat de bàsics relacionats amb les neurones i el cervell. Es van apuntar tres recursos: els films Still Alice (2014) i The notebook (2004), a més del còmic Alzheimer ¿Qué tiene el abuelo?, amb guió de la neuròloga Mercè Boada.

Sense veritats absolutes

Hervàs i Altés va insistir en què les pautes de comportament i fins i tot els símptomes no són veritats absolutes i universals, que poden variar en funció del cas, però que sí que a l’hora d’afrontar situacions així hi ha uns principis que ho resumeixen: parlar-ne, explicar-ho en família, malgrat que costi i no sigui còmode; saber què se’n pot esperar dels fills segons el moment en què se’ls comuniqui la situació i adaptar-se al malalt i la fase de la malaltia en la qual es trobi.